Rodina a PAS

Rodina a PAS

Rodina a dítě s postižením

Nejpřirozenějším prostředím pro výchovu dítěte je jeho rodina. Narození postiženého dítěte bývá velmi traumatizující skutečnost (protože už před narozením vidíme v dítěti pokračovatele sebe sama a rodu, vkládáme do něj naděje, očekávání a naplnění smyslu života)

Fáze, kterými rodina prochází:

Fáze šoku

• citové zatížení, rozrušení, úlek, ohromení, iracionální přístup, závislost na míře postižení
  

Fáze reaktivní

• nástup psychických a tělesných reakcí, nesen sebou bolest, žal, zklamání, úzkost, vzájemné sebeobviňování, ovládání až agresivita
• ztotožnění se s danou skutečností – rodiče vyžadují fakta pro hodnocení dané situace

Fáze adaptační

• rodiče se ptají, jak samy mohou pomoci, přesná diagnóza je nutná, je-li možná i reálná prognóza a koordinační činnost jednotlivých odborníků

Fáze reorientace

• aktivní vyhledávání pomoci, setkání s ostatními rodiči stejně postižených děti a s odborníky
• nutné vedení a odborná pomoc, nepomáhá se nejen matce a otci, ale celé rodině (sourozencům)
• toto stádium může nastat, ale také nemusí

Tabulka č. 2 –  Styly rodinné výchovy dítěte s postižením

     Tabulka dobře popisuje jednotlivé styly výchovy rodičů.

     Významnou roli může sehrát reakce blízkého okolí (přátel, širší rodiny, sousedů) a také prostředí místní komunity (významné rozdíly existují např. mezi městem a venkovem).

Shrnutí (z čeho mají strach rodiče):

• sociální stigmatizace
• pocity rodičovského selhání
• obavy z budoucnosti
• omezení trávení volného času
• riziko pro partnerský vztah
• vyšší nároky na finance a čas
• obtížná situace pro ostatní sourozence

Těhotenství – rizikové období

     Není pochyb o tom, jak je významné pro ženu období těhotenství. Přináší změny tělesné a neméně důležité změny psychologické. Jiný stav – jiné je všechno: vnímání, prožívání, hierarchie hodnot. Mění se nálady, někdy se objevuje přecitlivělost. Těhotná žena má potřebu bezpečí. Potřebuje ochranu pro sebe i své dítě. Velkou roli hrají hormony, které mohou být zdrojem nepohody a nestability. Právě proto, že „ vše je jinak“, jde o dobu nejčastějšího výskytu krizí. Spolu s blížícím se porodem může narůstat úzkost, strach, hrůza z porodu.

     Pokud je v osobní historii nastávající matky nějaká těžká zkušenost, která nemusí být zaznamenána v jejím vědomí, zranění našeptávající „nemáš žádnou hodnotu, na tvém těle nezáleží, nikdo se tě nezastane, pak i docela nepatrný podnět spustí reakci, která působí neadekvátně.

To vše se samozřejmě odráží i na plodu, v jeho „ paměťové stopě“. Cítí se ztracená a opuštěná. Toto emoční spektrum se opět „ vpisuje“do plodu.

     Poznatky moderní medicíny ukazují, že již od druhého měsíce je smyslový systém embrya mimořádně citlivý. Dlouho před dokončením anatomického vývoje mozkových struktur jsou embrya schopna komunikovat a učit se. 

     Zdá se, že se obzvláště zajímají intenzivně o širší prostředí vytvářené rodiči – jejich hlasy, zvuky, o hudbu, dokonce i o jednoduché hry s  rodiči. I odborná literatura dnes uvádí poznatky o různých, vnějších událostech v průběhu nitroděložního vývoje na psychiku dítěte.

     Je třeba si také připomenout, že rodiče zodpovídají za kvalitu prostředí v děloze, kterou mohou ovlivňovat svými stravovacími návyky, životním stylem a podobně.Hormon lásky- oxytocin

     Oxytocin je hormon, který stimuluje stahy dělohy při porodu a ovlivňuje také vstřikování mléka z prsu při kojení.  Avšak tento hormon je vylučován v těle i v době mimo porod a kojení a vyskytuje se i u mužů. Vědci postupně poodhalují, že oxytocin má významnou úlohu v mozku, protože ovlivňuje, mimo jiné i procesy paměti a učení. V poslední dekádě začali vědci uvažovat, zda poruchy v produkci oxytocinu nemohly být, mezi viníky vzniku PAS. Autistické děti mají hladinu oxytocinu nižší, dospělý autisté ji mají vyšší.

Matčina náruč a láska

     Dítě potřebuje matčinu náruč a lásku stejně nutně jako zdravý vzduch a zdravou stravu. Již malý kojenec reaguje radostně na máminu přítomnost, na její tvář, a především na pole energie, která maminku obklopuje a ve které se vyvíjel devět měsíců. Láska, která z lidí vyzařuje, je pro dítě větším darem a větší potřebou než medvídek nebo mluvící panenka. Dítě je velmi citlivé a vnímaví k energetickým vibracím, které kolem sebe vytváříme.

     Stejně tak je pro matku největší odměnou spokojené a usmívající se dítě, třepetající se ručičky, dětská objetí, chvíle vzájemných dotyků, laskání, pusinek. Děti postižené PAS tyto zpětné „ odměny“ svým rodičům neposkytují, nedokážou se jim podívat do očí, jejich odmítavá maska jako by říkala“ Odmítnu tě dříve, než ty odmítneš mne.“

     Mezi matkou a dítětem je neviditelné energetické spojení, které někdy přetrvává i do dospělosti a funguje bez pohledu nevzdálenost, která je mezi nimi. Proto matky mohou být neustále v kontaktu se svým dítětem a vycítit i na dálku jeho problémy. Nepotřebují k takové komunikaci mnoho slov. Je však třeba si uvědomit, že i dítě vycítí, když se s námi něco děje, kdy jsme rozčilení, když máme bolest, když jsme ve stresu. Za některými výbuchy dětí s PAS stojí naše vlastní naladění a rozpoložení. Naučme se tedy zvládat svoje emoce, jednat laskavě, vlídně, tolerantně a s láskou. Naučme se sebepojetí této velké lekci a výzvě nás učí právě děti s PAS, jsou našimi učiteli a vyzyvateli.

     Naše slova, myšlenky, melodie, naše přátelství a láskyplné naladění se promítají do energetického pole dítěte. Chvíle, kdy jsme s dítětem s  PAS, kdy si s dítětem hrajeme, sem oho ustát ostrůvky klidu, relaxace a štěstí uprostřed uspěchaného dne. Při společné hře s dítětem není důležité, co bude, co bylo.

     Je jen Teď a tady, plná přítomnost okamžiku sdílení. Prožíváme naplno tuto chvíli. Zapomínáme na všechny starosti i na bolesti svého těla, máme v sobě klid a harmonii, kterou vyzařujeme i kolem sebe. Při hněvu vychází z těla člověka neuspořádaná energie, její vibrace jsou bolestivé a nepříjemné. Šíří se kolem a zasahují, zraňují zejména bezbranné dítě, které ještě nechápe smysl slov a vnímá energeticko – informační působení.

     Děti s  PAS nás nutí zkoumat vlastní, nitro, vlastní pohnutky, myšlenky. Učí nás nově nahlížet na svět, učí nás přehodnocovat, učí nás vnitřní introspekci. Díky nim se stáváme opravdovější, čistší, lepší. Není známa jediná matka, která by to nevnímala jako výzvu či přínos, posun. Obohacení i za“ ztráty“.

     Snad každá rodina, které se narodilo dítě s diagnózou PAS, si prošla obdobím krize a právě intenzita, rozsah, hloubka, průběh a zvládnutí tohoto klíčového období, kdy se rodí jedna neznámá za druhou, a kdy se vše „známé a „ jisté“ bortí, je rozhodující.  Je to období, kdy každý prochází svou vlastní introspekcí, vlastní „ metamorfózou“.

Absence a vzájemné naslouchání mezi rodinou a pediatrem        

V prvopočátcích příběhů všech rodin, s kterými se bylo možno setkat, selhala spolupráce mezi matkou (rodinou) a daným odborníkem. Z mnoha vyprávění rodin vyplynulo, že pediatři nebyli schopni místo svého sofistikovaného monologu vést skutečně autentický, partnerský dialog s matkou.  Kdyby tento dialog nastal, mnohému nepochopení by se dalo efektivně předejít.

Ale ani poté, co je již diagnóza stanovena, to neznamená žádný život na výsluní. Verdikt je vyřčen, diagnóza stanovena. Dochází k propadu do beznaděje, pád do tmy. Vyvstává otázka „Co s tím? Jak dál? Kde začít?“, v těchto chvílích, by rodina velmi potřebovala a přivítala pomoc s adaptací.

Adaptace rodiny na diagnózu děti S PAS

     Rodiče autistických dětí ví o beznaději a zoufalství své.  Tyto rodiny vyprávěly příběhy plný bezradnosti, tápání, osamělosti, výčitek a pocitů viny spolu s lhostejností a nezájmem ze strany mnohých, zainteresovaných institucí. Při jejich otevřených a důvěrných zpovědí máte za to, že přehání.  Pravda je, že do té doby než svět autismu na svém životním příběhu kamarádka přiblížila, o autismu příliš nevěděla. Neumíme si představit„ jiném způsobu bytí“ ani to, co prožívají rodiny, kterým diagnóza PAS vstoupí do života. A takových dětí v ČR je stále více. 

     Ani Aspergerův syndrom není v povědomí lidí známý, vše ale záleží na informovanosti veřejnosti. Jedině pak dojde k tomu, že rodiče budou dost vědět a obrátí se na specialisty. Je špatné, když ani dětský praktický lékař neumí ukázat na návaznou službu nebo odborníka. U každého pediatra by mělo být k dispozici několik letáčku nebo brožurek, které si rodiče mohou odnést a popřípadě dát někomu známému, který má podobný problém a tápe.     

Rodiče a dítě s PAS

     Mnoho rodičů po nějaké době, kdy s dětmi s PAS pracovalo, zjistilo, že děti s PAS komunikují, že sdělují, co potřebují ale zcela jinak než jsme obvykle zvyklí. Jejich signálům totiž nerozumíme, musíme se jejich „ řeči“ naučit.   Zkušenosti rodičů potvrzuje i Cathy Seliba, dlouholetá terapeutka, která má dlouholetou zkušenost s prací se závažnějšími formami autismu u dětí. Podle ní autistické děti sdělují, co potřebují, sotva postřehnutelnými způsoby, které jsou v rozporu s předem připravenou strukturou programu. [1]

     Saliba přišla na to, že když se naladí na potřeby dítěte a nezačne ho nutit dělat to, co si naplánovala, dějí se velmi zajímavé věci. Jeden chlapec stál například před zrcadlem, které pokrývalo celou jednu stěnu, ignoroval její pobídky ke hře se skládačkou. Netrvala na tom, že on k ní má přijít, ale šla za ním, sedla si beze slov k zrcadlu a koukala se, jak si prohlíží sám sebe a dotýká se vlastního obličeje. Uvědomila si, že on se skutečně vidí. Najednou i její obraz se objevil v zrcadle, a měl z toho takovou radost, že si sednul k ní na klín. Uběhlo 2O minut, učitelka neřekla ani slovo, ani jeden příkaz. Pak začala pojmenovávat části jeho obličeje, na které nadále ukazoval, zatímco se pozoroval v zrcadle. Když však došel k ústům, neodpověděla. On se na ni zvědavě podíval a zakřičel: „ Pusa!“ Saliba popisuje tento proces, který probíhal pravidelně a měl velmi pozitivní efekt:

„Do chvíle, než Sean poprvé projevil svůj zájem o zrcadlo, jsem své hodiny s dětmi plánovala. Věděla jsem přesně, kterou skládačku má které dítě v danou chvíli dělat a jak dlouho. Byla jsem přesvědčena, že autistické děti potřebují pevnou strukturu, a já po nich v podstatě chtěla, aby se řídily tím, co, kdy, kde a jak dlouho mají dělat, jelikož jsme si myslela, že to potřebují vědět každou minutu dne. Když jsem Seanovi dala prostor, řídila jsem se jeho signály.

     Od toho okamžiku byla schopna jeho signály zachytit mnohem snáze. Zachytit signály – o to tu jde. Namísto neustálého kladení požadavků na dítě.“

     Autistické děti toho umí ve skutečnosti mnohem víc, než dávají najevo. Opět jsem u signálů. O tom, jak jim porozumíme, jak je „ čteme“.

     Následování dítěte a setrvání s ním v tom, co se v něm odehrává, je efektivnější než dopředu naplánovaná činnost. Je třeba pečlivě vyvažovat dodržování učebního terapeutického plánu a respektování vodítek, která nám dítě poskytuje.

     Hlavní je neopomenout důležitý signál vyslaný dítětem. Poskytování možnosti o dalším směřování vzájemné interakce má pro dítě obrovský význam. A to platí nejen pro autistické děti.

Začít tam, kde je dítě. Zůstat s ním. Nechat se vést. Všímat si Co se v něm odehrává a JEHO potřeb.

     Přivádět ho neustále zpět k sebeuvědomování tím, že mu poskytnu rozličné smyslové aktivity, jako jsou např. malování prstovými barvami, hra s vodou, hra na písku, práce s hlínou. Ačkoliv jsou to činnosti, při kterých se nemluví, „ hovoří“ stejně. Pocity a prožitky bývají intenzivní.

Nejdůležitější na tom je že dítě pozná samo sebe, což je základní předpoklad k navázání kontaktu s vrstevníky, rodiči, učiteli, okolím. Čím více se dítě dostává do kontaktu samo ze sebe – svými smysly, tělem, tím víc je klidnější. Přestává bezcílná autostimulace.[2]

Výchova dětí s PAS je náročná. Děti potřebují:

• Pochvalu a povzbuzení
• Být sám sebou, prostor a čas
• Být bezpodmínečně milován a přijímán

Kde sídlí autistova duše?

     Podle Descarta je sídlem lidské duše šišinka. Totéž nám říká i dnešní biomedicína. U PAS dochází k narušení funkce šišinky.

     Filozof a matematik René Descartes, který položil základy moderního vědeckého analytického myšlení a naučil vědce řídit se rozumem, současně publikoval rozsáhlé úvahy o šišince jako sídlu lidské duše, kde lidská duše nejen poznává a obrazně si představuje, ale též pociťuje. Tato maličká tkáň o velikosti rýžového zrna má v lidském těle i u autistů mimořádný význam.

Co nám mohou dát děti s  autismem?

• Trpělivost
• Být v okamžiku
• Nezávislost na názoru ostatních
• Tolerance
• Všímavost
• Netradiční projevy lásky
• Bezpodmínečná láska
• Sebepřijetí

Čeho si mohou rodiče všímat

• první signály v raném věku 0 – 12  měsíců:

1. orální motorika (dítě nebere nic do úst = dítě nevkládá a nezkoumá hračky

a předměty ústy)

1. nereaguje a nenapodobuje „ kuk“, „ bu, bu, bu“,“ paci – paci „ apod.
2. problematický oční kontakt

     S pozitivním nastavením k sociální interakci, se již dítě narodí. Každým měsícem mu přibývají nové sociální dovednosti. Více než polovina rodičů dětí s autismem nezaznamenala před prvním rokem věku v chování žádné odlišnosti. Způsob sociální interakce však není stabilním projevem, může se měnit s věkem. U dětí s PAS existují dva extrémní póly v projevu:

1. A. pól osamělý – dítě se při každé snaze o sociální kontakt odvrátí, protestuje, stáhne se do koutku, zakrývá si oči nebo uši, třepe si rukama před obličejem apod.
2. B. pól nepřiměřené sociální aktivity – týká se co do projevu spíše dětí po jednom roce života/ – dítě navazuje kontakt všude a se všemi, dotýká se lidí zcela  svévolně a bez zábran, upřeně jim hledí do obličeje a vypráví sáhodlouze o věcech bez ohledu na to, zda to „ publikum“ zajímá či ne,

• signály v batolícím období   –  12 až 30 měsíců:

nejvýraznější 4 oblasti, kterým je třeba věnovat zvýšenou pozornost  – respektive absence dětské aktivity v nich:

1. a) ukazování (na něco, co jej zajímá, co by chtělo)
2. b) přinášení věcí na ukázku
3. c) oční kontakt
4. d) reakce na zavolání jménem

     Čím dříve budou výše zmíněné symptomy rozpoznány a následně případně i diagnostikovány, tím lépe po budoucí zdárnější vývoj dítěte. Chování do dvou let dítěte nemá mnohdy takto jasný, specifický charakter., ale jako základní indikátor pro budoucí diagnózu dětského autismu může být nápomocen. U některých dětí v tomto  věku  jsou zaznamenávány také výrazné projevy hypersenzitivity na sluchové a dotekové podněty a naopak výrazná hyposenzitivita (tedy téměř „ netečnost“) k jiným typovým podnětům a výrazně vázne motorická imitace.

      Alarmující pro rodiče by mělo být, pokud dítě v 6 měsících nereaguje vzájemným sociálním úsměvem, do 12 měsíců nežvatlá a negestikuluje (nenatahuje ruku, nemává), do 16 měsíců neukazuje ukazovákem na zajímavé předměty a neužívá slova a ve dvou letech spontánně neužívá věty. Na okolí mohou takové děti působit, že „neslyší“, neboť nereagují na zavolání ani na své jméno či reagují až po dlouhé době či s výkyvy.

 Rozdíl v reakcích matky a otce.

    S.Freud psal na počátku dvacátých let minulého století o obranách lidského ega v konfliktních situacích, které mohou směřovat k neuróze. Obrana může být vyvolána úzkostí, podmíněnou pudovou tenzí, eventuálně tzv. špatným svědomím, ale i reálným nebezpečím.

Zjednodušeně lze tyto mechanismy vnímat jako hry, které hrajeme sami se sebou, abychom neporušili idealizovaný obraz o sobě samém. [3]

     Anna Freudová věnovala obranným mechanismům knihu vydanou poprvé v roce 1937. Uvádí v ní obranné mechanismy regrese (mimochodem je zajímavé, že právě regres nastává u autistů jako prvotní, jako by se ve své obraně proti tomuto světu „ vědomě“ stáhli  do  sebe sami zpět, do své vlastní vývojové fáze), vytěsnění, reaktivní formaci, izolaci, odčinění, projekci, introjekci, obrat proti sobě a sublimaci.

     Obranné mechanismy typu sebepoškozování a regrese jsou právě u autistů typické. Stejně jako agrese.

     Mnoho z rodičů na sdělení zprávy, že jejich dítě trpí poruchou, která nese název AUTISMUS, použije jeden z mnoha obranných mechanismů. Na zděšení ze  zprávy a z počátečního šoku se buď vyvine únik či útok. Je zajímavé, že cestu úniku většinou volí muži. Ať již ve formě workoholismu, či úniku k alkoholu, k různým druhům rozptýlení se mimo domov či skutečným únikem z rodiny, odchodem. Muži (otcové) se někdy jen těžce smiřují s tím, že je jejich dítě (většinou syn) je „ jiné“. Jednou z nejhorších variant je, když muž, ve snaze najít viníka, označí za příčinu matku dítěte či její rodinu. [4]

     Zoufalá matka se tak ocitá v bludném kruhu, ze kterého není úniku. Je zraněná dvojnásob: jako matka i jako žena. Ztrácí sebevědomí, sebeúctu, vlastní pocit hodnoty. Ztrácí vlastní identitu, která je spojena s uznáním. Jakoby kdyby sama sobě vyhlásila bankrot. Její ženství je zasaženo v samém středu. Přesto ví, že ona selhat nesmí. Že je tu její dítě, které ji potřebuje. Silný mateřský pud jí připoutává a spoutává zároveň.

     Muži (otcové) často jako obranný mechanismus používají racionalizaci. Tedy mechanismus, kdy si pro své ospravedlnění snaží najít racionální a nenapadnutelné důvody nebo motivy k tomu, aby mohli udělat to, co chce, i když uvnitř cítí „ neměl bych“.

     Racionalizace je to složitější ji odhalit jako obranu, že se mnohdy racionalizuje věcmi pravdivými. Ve skutečnosti však jde o obelhávání sebe sama, by’t třeba i právě racionalizovanými argumenty, tzv. logikou věcí.

    Někteří otcové mnohdy silnou zátěž, kterou bezesporu diagnóza PAS nese, opravdu neunesou, neví si rady, cítí se ostudně, poníženě, zavrženíhodně. Prostě jako „muži stvořitelé“ a ploditelé života cítí, že „selhali“. Tyto pocity se snaží vytěsnit z vědomí do nevědomí. Nevidět, nevědět. Snažit se bagatelizovat problém, zlehčit, nevěnovat mu pozornost. Proto často označují chování svých žen, jako že „ přehánění“ a že vše „ zveličují“ a ve skutečnosti popírají starosti i tíhu, kterou žena musí unést.

     K tomu se řadí i další možný obranný mechanismus – přesun. Prostě jde o přesunutí negativních emocí na jiného člověka. Muži často tento přesun realizují na svých ženách.

 Rodiče autistů – historie

     Myšlenku o matce ledničce vyslovil Leo Kanner, který v roce 1943 popsal autismus jako diagnostickou jednotku v psychiatrii. Svoje přesvědčení o příčinách autismu jako n nedostatku mateřského tepla a lásky, chladu rodičů s péče omezené na uspokojování materiálních představ, propagoval po celý svůj aktivní život. Ještě v roce 1960 ve svém známém rozhovoru sdělovacím prostředkům hrubě popisoval rodiče autistických dětí jako ty“kteří dostatečně nerozmrzli k tomu, aby mohli mít děti“. (A. Strunecká „ Přemůžeme autismus“ – str. 140)

     V tomto názoru ho silně podporoval další mantický profesor, psychoanalytik Bruno Bettelheim v Chicagu. I on považoval autismus za důsledek chladu a odmítání dětí ze strany matky, která neumožnila dítěti vytvořit, mezi sebou a dítětem patřičné vazby. Ve své knize The Empty Fortress dokonce tvrdil, že všichni rodiče autistických dětí mají společné jedno přání, a to, aby dítě neexistovalo. [5]

     Až do 60. let minulého století vlastně nebyly k dispozici žádné biomedicínské podklady k možnému vysvětlení změn, které jsou podstatou PAS.

     Změna v tomto přístupu je spojována se jménem psychologa B.Rimblanda, který sám byl otce m autistického syna. Jeho kniha Infantile Autism: The Sndrome and its Implications for q Neural Theory of Behavior přivedla do centra pozornosti odborníků hledání neurobiologických příčin PAS. Rimbland byl také prvním odborníkem, který rozvíjel myšlenku, že má smysl hledat možnosti jak léčit děti s PAS. Neměl to lehké, neboť musel překonávat názory Bettelheima a mnoha dalších.

     Někteří lékaři se stále domnívají, že v průběhu nitroděložního vývoje nemá embryo ani plod schopnost vnímat okolní svět, nebo dokonce podněty z něho přicházející. Dělohu považují za anatomický orgán, ve kterém dochází k vytvoření vhodného prostředí pro vývoj fyzického těla a kterého plod od vnějšího prostředí odděluje.

     Teprve v posledních letech získává i medicína důkazy o tom, co matky intuitivně vnímaly od nepaměti, že plod v děloze je schopen vnímat, komunikovat se svými rodiči, učit se a vytvářet paměťové stopy. Neplatí staré představy o tom, že placenta chrání dítě od všeho špatného v těle matky nebo že tělo matky dokáže dítě ochránit od všeho špatného, co prochází z okolního světa.[6]

     Rozvíjí se oblast prenatální psychologie. Ukazuje se, že právě v prenatální fázi vývoje je možné předejít mnoha psychologickým, emočním a psychosomatickým problémům v dětství i dospělosti. Studie Gerharda Rottmann ze salcburské univerzity ukázala, že ideální matky, které vědomě své dítě přály, měly nejlehčí a bezproblémový průběh těhotenství, bezproblémové porody a zdravé děti. Největší problémy v průběhu těhotenství i porodu se vyskytovaly u tzv. katastrofálních matek.      Ženy s negativními postoji, označené jak katastrofální matky, překonávaly v průběhu těhotenství značné zdravotní problémy, právě u nich se vyskytl nejvyšší podíl předčasných porodů, novorozenců s nízkou porodní váhou a s četnými emocionálními poruchami.

[1] V. Oaklander „Třináctá komnata dětské duše“

[2] V. Oaklander, Třináctá komnata dětské duše

[3] /M. Furst „ Psychologie – vývojová psychologie a teorie výchovy“

[4] /M. Furst „ Psychologie –vývojová psychologie a teorie výchovy“

[5] A. Strunecká „ Přemůžeme autismus“

[6] /M. Furst „Psychologie  –vývojová psychologie a teorie výchovy“