Slovo autismus

Slovo autismus

 „ Autismus není něco, co osoba má, není to žádná ulita, ve které je osobnost uvězněna. Ve skořápce není schované normální dítě. Autismus je způsob bytí.“                       

Jim Sinclair

         Příběh: Po narození Vojty (syna kamarádky) se začal psát se rok 1998. Když byla diagnóza stanovena, psal se 2007. Diagnóza byla stanovena až po devíti letech.  Devět let, kdy si prožila matka své vlastní peklo. Myslím, že jednu dobu byla tak osamělá, izolovaná a uzavřená se svým vnitřním zoufalstvím, že i ona si prožila co je to být „ autistická“. Díky jejímu příběhu jsem se poté setkala s  mnoha jinými životními příběhy, které mne silně ovlivnily. Podobaly se ve spektru pocitů beznaděje, hledání, tápání, sebeobviňování, zmatku a snahy rozumět „ proč“.

     Snad každá matka si kladla mučivé a zraňující otázky typu: „Komu to říci? S kým sdílet nesdělitelné? Jak popsat své pochyby? Své podezření? Svou tíseň a strach? Jak přijmout a žít s „ jinakostí“?

Diagnóza PAS radikálně změní zásadně a celoživotně rodině život. Přetvoří žebříček hodnot, postoje, ideály a ambice. A právě tato změna, proměny, výzvy i úskalí, kterým musí rodina  čelit, potřebuje  naše  porozumění a  pochopení.

Skoro každá rodina se setkala jak v rodině, tak v okolí, ale bohužel  i  mezi profesionály z řad lékařů s nějakou formou odmítnutím, posměchem, distancí, nedůvěrou, opovržením, diskriminací i šikanou. Setkala se s formálním alibismem, skrytým či otevřeným nezájmem či opovržením. Zejména matky, které své děti porodily v době před více jak 10  lety, kdy se o autismu hovořilo jen „ velmi potichu“ a těch co by skutečně chtěli, či uměli poradit, bylo neúprosně málo.

     Doba plná zoufalství, kterou matce ani jejímu dítěti nikdo nevrátí. Doba, která mohla být prožita úplně jinak, mnohem hodnotněji a smysluplněji, kdyby byla diagnóza stanovena včas. Stanovit diagnózu PAS je sice obtížné a vyžaduje skutečnou erudovanost, odborný vhled a zkušenosti.

     Ale nejde zdaleka jen o odbornost či neschopnost rozpoznat příznaky autismu. Jde o víc. Především je zde nezájem naslouchat matce. Vzít matku jako rovnocenného partnera pro dialog.   Jednou z příčin zbytečně pozdních stanovení diagnóz PAS je nízké povědomí veřejnosti o diagnóze PAS a Aspergerově syndromu.

 Poruchy autistického spektra /PAS/

Poruchy autistického spektra (PAS) patří mezi pervazivní vývojové poruchy. Jedná se o celoživotní neurovývojové postižení. Důsledkem této poruchy je, že dítě nerozumí tomu, co vidí, slyší a co prožívá. Informace, které k němu směřují, nevyhodnocuje správně a na běžné podněty reaguje někdy nezvykle. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti sociálního chování (vztahy mezi lidmi), komunikace (verbální i neverbální) a opakující se zájmy a aktivity. Poruchy autistického spektra vyvozujeme ze specifického chování.

Poruchy autistického spektra

• F 84.0 Dětský autismus
• F 84.1 Atypický autismus
• F 84.2 Rettův syndrom
• F 84.3 Jiná dezintegrační porucha v dětství
• F 84.4 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby

•  F 84.5 Aspergerův syndrom

 Dětský autismus

     Slovo autismus pochází z řeckého slova autos = sám a je spojováno se symptomem uzavřenosti. Autismus patří mezi poruchy autistického spektra (PAS).

     Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Vzniká na neurobiologickém podkladě. Autismus může být, kombinován s jinými poruchami psychického i fyzického rázu (mentální retardace, epilepsie, smyslové poruchy, geneticky podmíněné vady atd.). [1]

     Autismus je komplikovaná vada, která naruší vývoj komunikace v nejranějším dětství a zanechá dítě neschopné vytvářet normální mezilidské vztahy. Pro osoby s autismem je svět skládankou, jejíž díly do sebe nezapadají.

     Je to handicap, který brání postiženým adaptovat se na prostředí, ve kterém žijí. Život je pro ně chaos bez pravidel a tak si sami vytvářejí pravidla, jejichž logice rozumí jen oni sami.

Hodnocení autismu:

• Míra symptomů (těžký, středně těžký, lehký autismus)
• Míra problematického chování (těžké, středně těžké, lehké poruchy)
• Míra funkčnosti (nízko funkční, středně funkční, vysoko funkční)
• Typ sociálního chování (osamělý, pasivní, aktivní – zvláštní, formální)

Projevy autismu

Projevy autismu jsou velice rozmanité, nelze najít dva jedince s autismem, kteří by měli stejné projevy. I přes tuto rozmanitost se kvalitativní postižení projevuje především ve třech oblastech.

Oblasti postižení:

• komunikace
• sociální chování –  interakce (vztahy s lidmi)
• opakující se zájmy a aktivity

Komunikace:

• dítě nemluví, nebo jenom málo, vývoj řečí je opožděný, má malý zájem o komunikaci
• omezeně užívá ukazování, oční kontakt je nekvalitní, mimika je chudá, nekývne na souhlas
• mluví převážně o svých tématech, dialog vázne, nezajímá se o potřeby posluchače
• společensky nevhodné výroky, užívání vulgarit
• zvláštní řeč – echolálie, zaměňuje zájmena, mluví pro sebe

Sociální chování –  interakce (vztahy s lidmi):

• malý zájem o kontakt a společenskou činnost, hraje si o samotě
• pasivní v přístupu k lidem, kontakt krátkodobý, nerozvíjí společnou hru
• kontakt navazuje aktivně, ale nepřirozeně, nebere ohled na druhé
• nechápe rozdíly společenského styku
• neumí se správně zapojit mezi vrstevníky, nezvládá kolektivní hru, potíže řídit se pravidly

Opakující se zájmy a aktivity

• zájem o zvláštní témata (mapy, popelnice, roury, jízdní řády…)
• stereotypní manipulace s předměty (roztáčení koleček, navíjení provázků, drátků, otvírání a zavírání)
• obliba symetrie (stavění do řad, kreslení obrazců…)
• encyklopedické zájmy (vesmír, dinosauři, šachy…)
• výrazně lpí na předmětu svého zájmu[2]

     Autismus je také provázen problémy chování (výbuchy vzteku, agrese, autoagrese), které jsou snahou postiženého zajistit si bezpečí ve zmatku okolního světa, je to obrana a únik z nesnesitelné tísně, kterou jim může způsobit jakákoliv změna.[3]

Příčiny autismu    

    Autismus je poruchou, jejíž příčinu se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, že určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění (viry, očkování) a chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů. Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování.

   Můžeme autismus vyléčit?

     K vyléčení autismu nedochází. Na druhé straně speciální výchova mírní problematické chování (agresivita, autoagrese, záchvaty vzteku), zvýšení adaptability a samostatnosti. Pokud osoby trpící autismem nemají speciální přístup, který je založený na znalosti dané problematiky, ocitají se na psychiatrických odděleních s dávkami psychofarmak nebo jsou vylučovány ze školy, do kterých někteří svou úrovní intelektu patří.

     Jediným obecným a prokazatelně úspěšným způsobem pomoci dětem s autismem je speciální pedagogická péče s využitím metodiky kognitivně behaviorální terapie. Pokud dítěti svým speciálním přístupem umožníme porozumět světu, který ho díky jeho handicapu chaoticky obklopuje, je stoprocentní šance, že u dítěte dojde ke zlepšení stavu.

     Speciálně vyškolení pedagogové užívají nejčastěji metodiku strukturovaného učení, která za prioritu považuje nácvik funkční komunikace a individuální přístup v psychoedukaci. Vizualizace a strukturalizace jsou základními metodickými pilíři přístupu k osobám s autismem.

Rodiče si mohou všimnout:

Postřehy v komunikaci

–          Nereaguje na své jméno

–          Neříká, co chce

–          Opožděný vývoj jazyka

–          Nereaguje na pokyny

–          Někdy působí dojmem, že je neslyšící

–          Zdá se, že slyší, ale nikoli ostatní osoby

–          Neukazuje a nemává na rozloučenou

–          Říkal/a několik slov, ale nyní přestal/a

Postřehy v sociálním chování

–          Chybí sociální úsměv

–          Raději si hraje o samotě

–          Dává přednost sebeobsluze

–          Je velmi samotářský

–          Špatný oční kontakt, chybí komunikační význam

–          Působí, že žije ve vlastním světě

–          Nezajímá se o ostatní děti nebo je kontaktuje, ale ne adekvátním způsobem

–          Ostatní lidi dokáže ignorovat

Postřehy v chování

–          Neví, jak si hrát s hračkami

–          Zabývá se určitými věcmi stále dokolečka

–          Chodí po špičkách

–          Neobvyklá fixace na určité hračky (neustále s sebou nosí nějaký předmět)

–          Řadí věci do řad

–         Reaguje přehnaně na určité materiály či zvuky, na změny (hypersenzitivita)

–          Zvláštní pohyby

   Atypický autismus

       Tuto diagnózu použijeme, jestliže porucha nesplňuje kritéria pro dětský autismus. Liší se od dětského autismu tím, že doba vzniku je po dosažení tří let věku dítěte nebo nenaplněním všech tří sad diagnostických kritérií. Každé dítě s diagnostikovanou poruchou autistického spektra je jiné, u žádného se nevyskytují všechny symptomy.

       Děti s atypickým autismem mají některé oblasti vývoje méně narušeny než děti s klasickým autismem, může se jednat o lepší sociální či komunikační dovednosti nebo chybí stereotypní zájmy.

     U těchto dětí se dříve mluvilo o tzv. autistických rysech. Vývoj dílčích dovedností je u těchto dětí značně nerovnoměrný.

     Z hlediska náročnosti péče a potřeby intervence se atypický autismus neliší od dětského autismu.  Ročně se v České republice narodí zhruba 100 – 150 dětí s atypickým autismem. 

  Rettův syndrom   

       Poprvé byl popsán Dr. Andreasem Rettem v roce 1965.  Jedná se o neurologické poškození. Porucha se týká pouze děvčat a její příčina je genetická. Zcela nedávno byl lokalizován gen, odpovídající za vznik poruchy.

       Raný vývoj je zřejmě normální do 6. maximálně 18. měsíce. V době po 18. měsíci nastává období stagnace a regrese. Dívky mají jen částečně autistické chování. Výrazný je velmi malý rozsah pozornosti. V oblasti motoriky zaznamenáváme různou míru ztráty úchopových schopností rukou často doprovázenou závažnými poruchami hybnosti.

Rettův syndrom je progresivní choroba, jeho projevy jsou často velmi těžké a jedinci končí na invalidním vozíku nebo upoutáni na lůžko. V České republice se ročně narodí 5-6 dívek s Rettovým syndromem. 

Jiná dezintegrační porucha v dětství

       V roce 1908 tento syndrom poprvé popsal vídeňský pedagog Theodore Heller. Dřívější název pro tuto poruch byl: Hellerova psychóza, Hellerova demence nebo dezintegrační psychóza.

       V literatuře je uváděno, že po období, kdy dochází k přirozenému vývoji dítěte, které trvá přibližně dva roky, nastává z neznámé příčiny regrese v doposud nabytých schopnostech dítěte. Vývoj je prokazatelně v normě ve všech oblastech (dítě ve dvou letech mluví v krátkých větách, sdílí pozornost, gestikuluje, přijímá a iniciuje sociální kontakt, je přítomna napodobivá i symbolická hra.

      Nástup poruchy je uváděn v odborné literatuře mezi druhým a desátým rokem věku dítěte. Nejčastěji je však porucha objevována mezi třetím a čtvrtým rokem. Zhoršení stavu může být náhlé, může trvat několik měsíců a je vystřídán obdobím stagnace.

     Dítě se zhorší v komunikačních a sociálních dovednostech a často nastupuje chování zcela typické pro autismus. Po tomto období může, ale také nemusí, nastat zlepšování dovedností, ale normy není již nikdy dosaženo. 

Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby

       Do této kategorie řadíme děti s těžkým mentálním postižením, které mají potíže s udržením pozornosti, jsou hyperaktivní a jejich chování je provázeno stereotypními pohyby (charakteristickými pro autistické děti). V adolescenci se často hyperaktivní forma mění v hypoaktivní (nedostatečnou, malou aktivitu), zbylé potíže stále zůstávají.

      Aspergerův syndrom   

       Tento typ vývojové poruchy popsal už v roce 1944 Hans Asperger . Děti s Aspergerovým syndromem mívají obdobné problémy jako děti s autismem. Intelektově jsou dobře vybavené, některé jsou i výrazně nadané (naučí se samy číst, rozeznávají brzy číslice či písmena, umí citovat z encyklopedií, hrají šachy, ovládají počítač, mají vynikající mechanickou paměť). Typické jsou zvláštní zájmy obsesivního charakteru (např. studování jízdních řádů, telefonních seznamů, sledování určitých televizních programů…).

       Je pro ně typické detailní vyjadřování, kdy touží komunikovat pouze o předmětu svého zájmu. Mají velkou slovní zásobu, znají nazpaměť nejrůznější předpisy nebo definice a udivují přesnou a komplexní odbornou terminologií. V komunikaci jsou jednostranně zaměřené, mají potíže chápat humor, ironii, metafory, nadsázku. Do kolektivu vrstevníků se zapojují s obtížemi, patří mezi samotáře nebo se chovají natolik odlišně, že nejsou ostatními dětmi přijímány.

       Děti s Aspergerovým syndromem mívají problémy v chápání sociálních situací, obtížně se vžívají do myšlení a pocitů druhých lidí.

     Výchova dítěte s Aspergerovým syndromem je velmi obtížná, vyskytují se u nich vývojové poruchy chování, hyperaktivita, poruchy pozornosti a nedostatečná kontrola emocí.   Ročně se v České republice narodí okolo 200 dětí s Aspergerovým syndromem.

       Po období, kdy dochází k přirozenému vývoji dítěte, které trvá přibližně dva roky, nastává z neznámé příčiny regrese v doposud nabytých schopnostech dítěte. Vývoj je prokazatelně v normě ve všech oblastech (dítě ve dvou letech mluví v krátkých větách, sdílí pozornost, gestikuluje, přijímá a iniciuje sociální kontakt, je přítomna napodobivá i symbolická hra.

      Nástup poruchy je uváděn v odborné literatuře mezi druhým a desátým rokem věku dítěte. Nejčastěji je však porucha objevována mezi třetím a čtvrtým rokem. Zhoršení stavu může být náhlé, může trvat několik měsíců a je vystřídán obdobím stagnace. Dítě se zhorší v komunikačních a sociálních dovednostech a často nastupuje chování zcela typické pro autismus.

       Po tomto období může, ale také nemusí, nastat zlepšování dovedností, ale normy není již nikdy dosaženo. 

Tabulka č. 1 – „Rozdíl mezi autismem a Aspergerovým syndromem“

     Tabulka dobře vystihuje rozdíl v různých oblastech osobnosti jedince mezi osobami s autismem a mezi osobami s aspergerovým syndromem. Můžeme tak ihned porovnat dvě poruchy, které patří do pervazivních vývojových poruch.

[1] Hrdlička, M.; Komárek, V. Dětský autismus, Praha, 2004, str. 133-134

[2] Thorová, K. Leták APLA Praha

[3] O. s. Autistik, Praha, Informační publikace