Role svépomocné skupiny

Jak vše začalo…… aneb má cesta k AUTISMU… před více jak deseti lety……

Příběh matky dítěte s autismem

„Pavlu jsem poznala jako prima ženskou, co se umí radovat ze života, snít, oddaně běhat kolem svých dvou dětí, svého malého, vesnického domku a vyžít s tím, co „má“. Snažila se život vnímat z té lepší stránky, i když jí kolikrát do smíchu nebylo. Její manželství se nedalo nazvat šťastným, ale řekněme že „ plnilo svou roli“. Manžel Pavly byl zemitý člověk, racionálně – ekonomický typ. Pavla tíhla k duchovnu, metafyzice. Bylo toho čím dál méně, co by je spojovalo, ale i přesto byla Pavla svému muži hluboce oddána. V den, kdy jí oznámil, že odchází za jinou a definitivně tak zavřel dveře od domu i svého manželství, ten den Pavla sáhla po lahvi alkoholu. Sahala tak často, že už nebylo chvíle bez kapky alkoholu. Pavla se chtěla cíleně a úmyslně upít k smrti, život ni neměl žádnou cenu a ani její dvě děti pro ni nebyly již dostatečným důvodem proč žít.

Pavla se nezapomínala jen u alkoholu, ale zapomnění hledala i v náruči jiných mužů. Zřejmě se zapomněla příliš, neboť jednoho dne zjistila, že je těhotná. A ejhle, přišlo prozření, víra, naděje. Na vyprahlé poušti duše začaly klíčit lístečky chtění žít. Život byl náhle důvodem, síla života zvítězila. Své těhotenství a ještě nenarozené dítě vzala jako „ dar“, jako znamení a od prvopočátku velmi intenzivně plod vnímala, milovala tohoto „ človíčka“ a byla s ním v duševním souznění. Cítila silně a mocně jak jí toto nenarozené stvořeníčko otevírá cestu zpátky k radosti, pokoře, smíření. Cestu k tepu životu jako takovému. Pavla zase na šla své „já“.

A pak nastal den „ D“ a miminko přišlo na tento svět. Syn. Vojtíšek. A s jeho příchodem nastal život další rozměr, smysl. Matka i biologický otec dítěte prožívali neskutečné štěstí. Pavla se radovala tak, jako všechny matky z prvních zachvění, krůčků, slov. Radost, která však trvala jen krátce, neboť Vojtíšek se náhle ve svých dvou letech stal „ jiným“, cizím, uzavřeným. Vojtíšek začal žít ve svém vlastním světě, kam byl „ vstup zakázán“, a zoufalá matka, marně hledala odpověď na otázku co se s jejím dítětem stalo. Ptala se. Navštívila odborníky- pediatra, psychiatra, psychologa. Řekli jí, že dítě zanedbává, že dítě trpí citovou deprivací. Prý je to její vina – bývalá alkoholička, samoživitelka, co by chtěla? Pavla se zhroutila. Myslím, že mohu říci, že jednu dobu byla tak osamělá a izolovaná, tak uzavřena se svým vnitřním zoufalstvím, že i o na byla v tuto dobu si prožila co je to být „ autistická“. Nevěděla co je pravda a co ne. Kladla si vinu, výčitky byly mučivé. Ona je příčinou, všichni to říkají!! Dokonce i její rodina a přátelé se od ní distancovaly, jako by nesla na sobě nějaké „ Kainovo znamení“. Její přítel a otec dítěte se „ vytratil“ též.

Vojta byl diagnostikován až ve svých devíti letech. Přes všechno utrpení to matka nevzdala a hledala pomoc dál a dál, všude možně. Nechtěla přijmout verdikt těch, kdož tvrdili, že její dítě je normální, že vše je jen ve výchově a v přístupu. A tak při svém pátrání narazila i na slovo AUTISMUS. Ačkoliv jí toto slovo nejdřív vyděsilo, začala jej studovat více a více. Nacházela tam totiž odpovědi na své otázky, začala rozpoznávat příznaky u svého syna. Když své podezření na tuto diagnózu sdělila pediatrovi, zeptal se jí, co to povídá, že o autismus nikdy neslyšel, že je to blbost. A tak pochopila, že bude muset hledat sama a jinde. Přes internet se tak dostala k mnoha informacím, mnoha příběhům. A jednoho zaklepala na dveře asociace v Praze, na dveře s nápisem APLA. Diagnóza byla stanovena.

Jak a proč vznikla svépomocná skupina:

Začalo to vše snahou pomoci kamarádce. Pomoci jí „ nebýt v tom sama“ a setkat se ve městě a v kraji i s dalšími rodinami, které potkal stejný osud a mají dítě s diagnózou PAS.

S rodinami, které zažívají podobné problémy, trápí se stejnými otázkami, hledají tytéž odpovědi. Bylo nutné jim pomoci a vyhledat osobně další rodiny zde v okolí.

Nutno říci, že bohužel skoro žádná instituce v roce 2006 v našem kraji, nebyla našemu úsilí příliš nakloněna, potýkala jsem se s alibismem, formalismem a s otázkou předjímající: „Co tím sleduji“? Předsudky, předsudky, předsudky. Bariéry. Udivené pohledy. Nedůvěra.

Pomoc se zde v ČR nosí, ale pomoc s fanfárami a „ institucionalizovaná“. Pomoc nezištná je podezřelá. A tak se vyhledávaly a postupně navštívily rodiny zde v kraji a vyslýchaly jejich příběhy. Bylo celkem jich 12. Všechny byli téměř shodné – všechny rodiny se setkaly, tu více, tu méně s tím, s čím se setkala i kamarádka. I oni věděli jaké je to mít „ Kainovo znamení“, sociální stigma. Zejména pokud šlo o rodiny sociálně slabé.Tam byl náhled profesionálů zesílen optikou nepřijatelnosti rodiny, co by partnera.

V lednu roku 2008 byly svolány tyto rodiny k jednomu stolu , aby se mohly setkat v tváří tvář a vzájemně se poznat. Z tohoto prvního a rozpačitého setkání se narodilo setkání druhé třetí a čtvrté. Ze setkání vzešlo přání a potřeba nějakého vzniku skupiny či sdružení. Na setkání docházely jen matky, jen dvakrát se objevil i manžel jedné z přítomných žen. Na intenzitě nabrala zejména potřeba „sdílet“ se pravidelně a nacházet tolik potřebné informace od druhých.

Protože jsme tuto myšlenku neuměli uchopit, požádali jsme o pomoc paní Ing. L. Jelínkovou (o. s. AUTISTIK Praha) a nabídli jí, zda by k nám do Chebu nepřijela s vidinou pomoci. Souhlasila a přijela. A tímto dnem se narodila i naše svépomocná skupina. Skupina, pod názvem „AUTISTI KARLOVARSKÝ KRAJ“.

Abychom mohli být v kontaktu více i mimo tato setkání „ face to face“ a aby se o nás dozvěděli i jiní rodiče či zájemci, vznikly v dubnu 2008 i webové stránky naší skupiny. Tento počin se ukázal jako velmi blahodárný, neboť přes tyto stránky si nás vyhledali i další rodiny v našem kraji.

Svépomocná skupina AUITISTIK KARLOVARSKÝ KRAJ se setkávala jednou za měsíc. Postupně bylo vidět, jak rodinám tato setkání svědčí. Přestali se bát volit slova, mohly otevřeně a bez obav hovořit o tom co cítí, co prožily, čím prošly, co si vytrpěly, jaké metody zkusily, co se osvědčilo, kde jim nejvíce bylo pomoženo. Rodinám se viditelně ulevilo. Každá rodina měla potřebu vyprávět svůj příběh. Každá rodina měla potřebu cítit se důstojně, bez pocitu zahanbení či omluvy, že právě oni mají to „ jiné dítě“. Tak jak tomu museli čelit ve vztahu ke svému okolí. Neboť si vůči okolí zvykla na to mít „ demarkační čáru“.

Mnohokrát zde zaznělo, jak moc jim ublížila slova profesionálů kdy znělo: „Maminko, ale vy to vše to přeháníte“ , „Maminko, Vaše dítě není autista, je jen citově deprivováno, věnujte se mu pořádně“, „ Vy mne maminko nebudete poučovat co a jak, to JÁ musím vědět lépe než nebo jste snad nějaký odborník?“

Skupina AUTISTIK KARLOVARSKÝ KRAJ, si za své poslání , zaměřilo zejména na ochranu a podporu matek, podporu a ochranu ženství. Jejich sebeúcty, pocity důstojnosti, sebevědomí. Zejména proto, že to byly v 99% ženy, matky autistů, které na setkání docházely a měli již silně nakročeno syndromu vyhoření, některé jím i procházely.

Dalším cílem skupiny byla osvěta. Nutné bylo oslovení a přiblížení problematiky autismu široké laické veřejnosti. Přínos matek pro současnou Evropu.[1]

„Pro zdravý vývoj celé společnosti je třeba si uvědomit, že nemůžeme hodnotit pouze postavení mužů a žen na pracovním trhu, jejich ekonomický přínos či podíl ve státní správě a politice. Změnu v našem přístupu nezajistí ani sledování statistik, vypisování kvót, dokonce ani pořádání konferencí a summitů o rovných příležitostech mužů a žen. Je třeba celospolečensky přehodnotit a zdůraznit přínos hodnoty ženství pro vytváření prosperující společnosti, kterou nelze vyjádřit v penězích a která je zdánlivě neměřitelná. Žena jako dárkyně života vybavená schopností celostního myšlení a intuice, schopnosti obětavé práce, zřeknutí se osobních potřeb a přání, projevující něhu, pozornost, laskavost a soucit – ta by se měla stát hrdinkou budoucnosti. Ženy cítí větší odpovědnost za svoje děti, rodinu, domov, i za svůj podnik a práci. Každodenní práce matky, učitelky či lékařky je srovnatelná s maximálním pracovním vypětím ( tedy občasným) poslance i politika. její ocenění je však v porovnání s nimi dehonestující; u mužů přetrvává jakýsi „podvědomý“ pocit méněcennosti ženské činnosti. Mateřství a povinnosti spojené s výchovou dětí jsou považovány za něco „ vedlejšího“, méně důležitého, nevyžadující žádnou kvalifikaci.

Česká republika je jednou zemí, kde mají rodiny těžký život a kde je dítě přepychem, jak ukazuje i to, že máme v EU nejnižší porodnost. Mateřství je považováno za překážku v kariéře i v samotném zapojení do zaměstnání. Dětem s autizmem však nikdo nedokáže nahradit matku, její role vedení dítěte na cestě k jeho zařazení do světa ostatních lidí je nezastupitelná. Matky autistických dětí se neustále vzdělávají a mnohdy svými znalostmi překvapí i odborníky. Protože jsou nedostatečně oceňované společností, měly by matky dbát na to, aby se o jejich činnosti na veřejnosti mluvilo stejně jako o jiných profesí“.[2]

Poznatky

Některé z žen, se kterými se uskutečnilo setkání a které měly své prvorozené dítě autistické, se rozhodlo již další děti raději již nemít. Důvody uvedly dva:

autistické dítě jejich péči bude potřebovat celý život
obava aby další dítě nebylo rovněž autistické

Ženy( matky autistických dětí), které opustil partner( otec dítěte) již obvykle nového partnera, který by přijal plně jejich dítě a chtěl se podílet na jeho výchově a vývoji, nenašly. Pokud šlo o prvorozené autistické dítě a rodina žádné další neměla, opustil ženu muž v 75%. Pokud bylo v rodině ještě další zdravé dítě, tam se opuštění partnerem výrazně snižovalo – kolem 20%.
50% žen uvedlo, že jim přitížila i vlastní rodina svými postoji, náhledy, názory, snahou hledat „ kdo za to může“; ženy – matky dětí s diagnózou PAS byly terčem invektiv a animozit zejména ze stran tchýní – matek svých manželů; byly obviňovány že je to jejich vina, že mají takto postižené dítě. Jen asi v 30% případů rodina psychicky matku podržela, pomohla a stála na její straně.
V rodinách kde byl vysokofunkční autismus či Aspergerův syndrom, tam se otec většinou v nějaké míře podílel na výchově, měl zájem a věnoval se dítěti i rodině. V případě nízkofunkčních autistů se otec z rodiny“ vytrácel“ a unikal.
60% matek autistických dětí se vzdalo zcela své pracovní profese a pracovní kariéry a zůstali na celý úvazek „ pouze“ v roli matky. Jiné matky pracovaly jen na částečný úvazek. Práci spíše vnímaly jako odreagování než jako zdroj obživy.
40% rodin se setkalo s šikanou, zejména u diagnózy Aspergerův syndrom
Nejvíce informací získaly a čerpaly rodiny autistických dětí na webových stránkách, zejména na stránkách, kde se svěřují se svými příběhy i jiné rodiny. S těmito rodinami a jejich výpověďmi, osudy, zkušenostmi, problémy se tak mohly tyto rodiny ztotožnit, dávalo jim to pocit, sílu i naději ve vědomí , že v tom nejsou sami
Pokud byly v rodině sourozenci, cítili se být v péči a zájmu rodiny „odstrčeni“, jejich vztah ke svému autistickém sourozenci odrážel problematické, komplikované postoje než se naučili tohoto „ jiného človíčka plně přijmout. Pokud se tak stalo, byly sourozenecké vztahy pevné a ochranitelské. Pochopitelně nelze paušalizovat, záleželo na rodinném zázemí, na kvalitě vazeb v rodině, ekonomickém a sociálním statusu.

[1] Prof. RNDr Anna Strunecká, DrSc „ Přemůžeme autismus?“

[2] Prof. RNDr Anna Strunecká, DrSc „ Přemůžeme autismus?“str.177-178